„I špatné konce se dají přetavit do dobrých úmyslů.“ Otevřel první dětský hospic

V areálu Kociánky na okraji Brna vyrostl v Česku unikátní projekt. Domov pro Julii je vzdušná třípatrová stavba s velkorysým dvorem a zelenou střechou, která plynule přechází do svahu, do něhož je část hospice zapuštěná. Má přinést péči, radost a odpočinek trvale nemocným dětem a jejich rodinám.

„Přejeme si, aby dům fungoval trochu jako dětský tábor. Aby si z něj mohly děti odnést nové zážitky. A rodiče, kteří jsou většinou hlavními pečovateli, si mohli aspoň na chvíli odpočinout,“ vysvětluje už ve vstupním prostoru mluvčí Domu pro Julii Pavel Kachlík.

Foto: EU

Dům pro Julii je postaven na čtvercovém půdorysu, uprostřed leží dvůr s několika stromy, krytou terasou, zahradou a malým rybníkem. Do dvora směřuje osm pokojů určených pro takzvanou respitní, tedy odlehčující péči. Až na zdravotnická lůžka působí respitní pokoje jako obyčejné, vkusně vybavené dětské pokojíky. Jsou plné dřevěných prvků a přírodního světla, přes prosklenou stěnu je vidět přímo do dvora. V těchto pokojích budou děti zůstávat jeden až tři týdny. 

Na protilehlé straně chodby leží místnosti, ve kterých probíhá podpůrná péče. „Máme zázemí například pro muzikoterapii nebo arteterapii. Dál je tu bazén a speciální masážní vana, které pomáhají ulevit od svalových křečí, kterými děti často trpí,“ popisuje Kachlík.

Různé formy terapií jsou důležité, řada dětí totiž nezvládá slovně komunikovat s okolím. S využitím speciálního zázemí a s pomocí rodičů dokážou zdravotní sestry a pečovatelky pochopit, na co dítě dobře reaguje, a mohou mu tak poskytnout vysoce individualizovanou péči.

Prostředí uzpůsobené dětem

Celkově hospic na první pohled nepůsobí jako zdravotnické zařízení, děti se v něm mají cítit dobře. Důležitý rozdíl vyplývá i z povahy dětské paliativní péče. Ta se liší od hospicové péče pro dospělé, kam většinou přichází lidé již na sklonku života, odborně v terminálním stadiu.

Naopak do péče dětského lůžkového hospice, tak jak ji známe ze zahraničí, častěji přicházejí vážně nemocné děti a jejich rodiny s potřebou odlehčovacího pobytu.

„Není ojedinělé, že děti s vážným onemocněním žijí roky nebo se dožívají i dospělého věku. Jejich pečovatelé jsou nejčastěji rodiče, kteří si také potřebují odpočinout, aby se o děti mohli doma dál dlouhodobě starat v nepřetržitém režimu. Umožnit pečujícím adekvátní odpočinek snižuje pravděpodobnost jejich vyhoření a dobře zvládnutá péče doma prokazatelně snižuje počet hospitalizací,“ přibližuje Mahulena Exnerová, předsedkyně Sekce dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny.  

Pro připravované hospicové pobyty v terminální fázi onemocnění jsou v Domě pro Julii určeny další dva pokoje. Jedinečným místem je pak pokoj posledního rozloučení. Jde o menší apartmán, ležící v jednom z rohů domu. Je v něm prostor pro zemřelé dítě i zázemí pro celou rodinu. Speciální pokoj umožňuje regulovat teplotu, takže tělo zesnulého dítěte tam může přetrvat delší dobu.

„Sem pak může přijet například širší rodina z daleka, aby se naposled rozloučili, provedli své rituály v klidném a citlivém prostředí,“ popisuje Kachlík.

Místnost posledního rozloučení má svou vlastní malou zahradu se symbolickou „řekou Styx“ a s odděleným východem z areálu, který může využít rodina i pohřební služba. 

Na památku Julie

Právě v těchto prostorech se nejvíc projevuje inspirace příběhem Julie, jejíž jméno hospic nese. Julie zemřela v nemocnici v pouhých sedmi měsících na nákazu pneumokokem.

„Oddělení, které ve vypjatých, život ohrožujících případech funguje bezchybně, není absolutně připraveno na komunikaci, pomoc rodinným příslušníkům, kteří se často v kritické situaci, v jaké se náhle ocitnou, orientují jen těžko,“ vzpomíná Juliina matka Petra Trnková.

Příběh Trnkových byl inspirací a impulzem pro vybudování dětského hospice, připraveného lépe podpořit rodiny, které se ocitnou ve stejné situaci. „I špatné konce se dají přetavit do dobrých úmyslů,“ říká dnes Trnková

První děti dorazily do Domu pro Julii už začátkem srpna. Obsazené jsou zatím čtyři z osmi respitních pokojů. Organizace pro první odlehčovací pobyty oslovila především rodiny, s kterými pracovala již dříve ve formě terénní péče. Tu poskytovala během výstavby hospice a bude v ní pokračovat i nadále.

Jedním z klientů terénní služby je i náctiletý Viktor, který žije s mukopolysacharidózou. Jde o metabolické onemocnění, které způsobuje, že enzymy, které by se měly vylučovat, se Viktorovi ukládají v těle. Viktor je už třetím rokem připojen na plicní ventilátor, postupně zapomněl mluvit, chodit i sedět. Viktorově příběhu se věnuje jeden z podcastů, které v minulých letech organizace zveřejnila na svém webu.

Viktorova rodina i jeho pečovatelka vypozorovali, že chlapec je rád v přírodě, takže ho berou na krátké vycházky. Podobně to má i řada dalších klientů dětského hospice, možnost trávit tu při pobytu čas venku je velkou výhodou. „Jsme tu vlastně obklopeni přírodou. I do atria občas zaběhnou veverky, v rybníku jsou nasazené ryby. Zdá se to jako maličkost, ale některé z dětí, které budeme mít v péči, například nikdy neviděly hvězdy na noční obloze,“ vysvětluje Kachlík na zeleném, bezbariérovém dvoru uprostřed hospice.

Neviditelní pacienti

„O klientech, s kterými budeme pracovat, se zjednodušeně dá přemýšlet jako o neviditelných dětech. Žijí s nemocemi, které jsou velmi vzácné, často genetické nebo neurologické. Se svými diagnózami jsou mnohdy upoutané doma. I jejich rodiny kvůli velmi náročné péči žijí v částečné izolaci, kdy nemají čas na svůj vlastní život,“ dodává mluvčí.

Díky nabízené respitní péči budou rodiče moct svěřit dítě do kvalifikovaných rukou a odpočinout si. Pokud chtějí, mohou zůstat v hospici s dítětem, aniž by mu museli sami zajišťovat zdravotní péči. V horním patře budovy se totiž nachází několik pokojů pro rodiny.

Podle odhadů týmu z Domu pro Julii je jen v Jihomoravském kraji asi patnáct set dětí, kterým by takový pobyt mohl pomoci. Zjistit přesný počet je však velmi komplikované. Podle Mahuleny Exnerové je problémem chybějící ukotvení zdravotní respitní péče v legislativě.

„Bez obecného zakotvení nového druhu péče v zákoně a souvisejících vyhláškách a předpisech nemůžeme efektivně nastavit další pravidla a podmínky jejího poskytování. Například zajistit rovný přístup k této péči všem rodinám bez diskriminace například věkem pacientů,“ uvádí. 

„Na tomto poli nás čeká ještě velký kus práce. Je ale skvělé, že se tímto nenecháváme odradit a že jedno takové zařízení již v naší republice máme k dispozici,“ dodává Exnerová.

Obtížné financování

S chybějící definicí souvisí i obtížné financování. Z výroční zprávy Domu pro Julii za loňský rok, kdy fungovala pouze terénní péče, vyplývá, že jen necelá čtyři procenta financí pocházejí od zdravotních pojišťoven a zhruba dvě a půl procenta pokryly dotace z veřejných rozpočtů.

Většina zdrojů tak pochází z darů od individuálních dárců a od firemních darů, dohromady jde o více než tři čtvrtiny loňského rozpočtu organizace. Se spoléháním se především na dárce počítá tým z Domu pro Julii i do budoucna, opět je hlavním důvodem chybějící legislativa.

„Abychom mohli nadále poskytovat nezbytnou péči, potřebujeme podporu veřejnosti a firem,“ uvádí ředitelka hospice Radka Vernerová. Část ceny pobytu uhradí i samotní klienti, nejvýše 1200 korun za den.

Hospic postavilo a vlastní město Brno, které jej organizaci pouze propůjčuje. Výstavba vyšla zhruba na 180 milionů, z toho téměř polovinu uhradila dotace Evropské unie z Evropského fondu pro regionální rozvoj. 

„Dotace z Integrovaného regionálního operačního programu (IROP) má hodnotu 86 milionů korun a získali jsme ji prostřednictvím nástroje integrovaných investic ITI. Zbývající částku zaplatilo město ze svého rozpočtu. V tuto chvíli má město hotovo a o další chod se postará přímo Dům pro Julii,“ uvedl první náměstek primátorky René Černý (ANO).

Dotace z evropských fondů v Česku v minulosti podpořily i další služby hospicové péče. Informační portál Dotace.eu eviduje přes stovku dokončených, realizovaných nebo plánovaných projektů na zvýšení dostupnosti a kvality paliativní a hospicové péče v Česku.